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ユリママ

Author:ユリママ
H16年10月生まれの長男ユウト(3歳)とH20年5月生まれの長女ひまり、愛犬そら(M.ダックス、5歳)、パパとママからなるにぎやか家族の日記です。


H18.7.13次男 翔大が誕生しましたが、ポッター症候群という病気で同日お空に旅立ってしまいました。


「ポッター症候群」「多発性嚢胞腎」「羊水過少」等で検索された方は、まず→→■コチラ■
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4月6日 (25W5d) 【診断結果】

まだの方はまず、はじめに。(4月11日付)の記事を読んでくださいね。


ここからは、日記として書いていた私の手記をもとに書いています。
今後の記録のために。

続きは↓からお願いします。
悲しい話が苦手な方はスルーして下さい。


4月6日(25W)大学病院 特殊超音波検査

この日は、母も付き添ってくれ、ユウトを見ていてもらう。
パパに付き添ってもらい検査室で経腹エコー。

1時間弱くらいだろうか。
研修医含め6人の医師が立会い。
圧迫感。
専門用語が飛び交う中、ただ私は黙って横になってお腹を出しているしかない。
何か良くない状況であることは感じ取れる。
なんだか虚しい・・・。


先生とのお話。
●羊水がないということ
・赤ちゃんを守るクッションの役目がない→外的(子宮収縮など)圧迫を受けやすい
・羊水を飲めないので、肺機能の鍛錬ができない→肺低形成
・胎内圧迫による顔、四肢の変形の恐れ
・陣痛による圧迫に耐えられない恐れ
・胎児自身が臍帯を圧迫し母体内で死んでしまう可能性

●今できること
人工羊水の注入→リスクが高い上に、メリットがない
・数回にわたり腹部からチューブ(針)によって注入することによる、感染症、破水、胎盤剥離の恐れ
→緊急出産となるか、胎内死亡

・ほとんど子宮内に羊水がないので、注入自体が困難。赤ちゃんに刺さる恐れ。
・羊水を人工的に増やしても、赤ちゃんの腎機能が働かず排出できないかぎり羊水は減り続ける・・・・・意味が無い処置。


以上のことより、出産しても(生きて生まれてきても)予後不良(生きられない)現状を伝えられる。

少しでも、片方でも腎臓が機能していれば・・・・。
でも、ユウコちゃんの腎臓、膀胱はあるのに全く機能していないんだって。次回、MRI検査をするけれども、それは腎機能のどの部分が具体的に機能していないかわかるだけで、もう今の時点で、尿路器官が働いていないことは分かってしまった。→確認していないけど、ポッター症候群であるには間違いなさそう。次回、念のため確認するけど。

危険を伴う、有効でない人工羊水を注入すべきか、今後のことも含め夫婦でよく話し合ってくださいとのこと。

羊水には陣痛誘発を抑える物質が含まれているそうで、
羊水が少ない事で自然な陣痛を待つにしても出産時期は早まるらしい。
でも、胎内死亡は60%、生まれて出産は40%・・・いつおこるか分からない。
ちなみに、帝王切開よりも経膣分娩の方が、母体のリスクを考えても好ましいらしい。

私たちが、ネットなどで数少ない体験談を読むかぎり、
無事に生きて生まれてきても数時間~数十時間の生命でした。
医師の話も、もって数日とのことでした。


やっぱりか・・・・・。
今までこらえて来た涙がポロポロ出る。
信じたくなかった結果が今、目の前に突き出されて
現実のものとなる。


原因不明の、胎児の先天性疾患。
遺伝性はないらしい。
数万分、数十万分の1でおこる確立。


どうして、私たちが・・・・・。
ただそれだけだった。


ユウトを普通に何事もなく産んで、
まさかこんな事になるとは夢にも思っていなかった。


500g台の超未熟児でも助かるという、
この現代医学の世の中において、
どうしようも出来ない、手立てがないなんて事があるなんて、
思ってもみなかった。





この日は快晴だった。
母も一緒にみんなで昼食をとり、神戸でブラブラする。
ユウトがいることで、みんな悲しくても悲しみに浸っている暇はない。
子供は無邪気でかわいいなぁ。
ユウトがいてくれて、私は助かっています。
今日もお腹のユウコちゃんは元気に動き回っていました。
羊水が少ない分、胎動も常に感じられる。
なんか切ないな・・・・。


夜、パパと話をする。
でも、どうすればいいか正直分からない。
というか、どうしようも出来ない。
まずは一通り検査を終えた上でセカンドオピニオンも視野に入れようか。
出来る限りのことはしたいが、母体優先が第一。
難しい。
考えても考えても答えがでない。
だって、どんな方法をとっても、
ユウコちゃんは生き延びていけないのだから。


ただ時間だけが無常に過ぎていく。





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2006-04-13(Thu) 01:34| 翔大 妊娠・出産記| トラックバック 0| コメント 1

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2009-02-25(Wed) 16:22 | | #[ 編集]

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